С малышкой Виленой Валиевой и ее мамой Аней мы познакомились в мае. Им тогда нужны были деньги на курс реабилитации в Варшаве. Сбор средств вел фонд «Обыкновенное чудо» (необходимую сумму собрали достаточно быстро). А в преддверии Нового года мы заглянули к семейству Валиевых в гости, и как же приятно было видеть, как за это время изменился и расцвел Вилёк. Так ласково называет дочурку мама.

Анна Валиева: «Достижения есть – мы ходить начали. Появилось понимание речи – намного больше начала осознанно понимать, дает предметы, вот игрушку можно попросить, она даст. Вилен, дай мне молоток, дай. Ой, какая молодец, спасибо. Вот, дает. А потом ждет реакции от меня. Она знает, когда мама злится. То есть если я разозлилась, все, она уже чувствует, у нее улыбка пропадает, мимика сразу другая, все. Книжки она тоже любит сейчас просматривать, я не помню в каком месяце у нас это появилось, - то есть она прям картинки, да, смотрит? Да, она сидит картинки смотрит, у меня даже где-то фотографии сохранены. Она сидит, листает, тут же и телевизор смотрит, и картинку смотрит, все подряд делает. Научилась собирать сорты – она вкладывает прям осознанно. Знает, но тремор мешает. С этим тремором вообще не знаю, что делать. Если только какой-то препарат нам пропишут».

В Стрежевом она такая одна. У Вилены редкое заболевание, вызываемое спонтанным хромосомным дефектом - синдром Ангельмана. Кто-то говорит: с генетикой не поспоришь. Но эти два бойца - большой и маленький - уже почти три года доказывают обратное. Мама борется за то, чтобы ее дочурка росла и развивалась, как все здоровые дети. Вилена борется с болью, непослушными ручками и ножками, негнущейся спинкой, с трудностями, которых она еще не осознает, но которые ей приходится преодолевать ежедневно.

Анна Валиева: Январь-февраль мы были в Тюмени - там реабилитационный центр «Крылья надежды» и институт уникальных детей. Там мы прошли курс, потом уехали в Варшаву. Там три недели отработали. – Действительно отработали! – Приехали домой, отдохнули месяц, и в Вартовске у нас занятия начались. В Вартовск мы ездим каждый день. Получается, с мая по июль мы занимались в Вартовске. Каждый день ездили, потом отдохнули неделю, уехали в Питер, в Питере мы были в клинике «Прогноз». С Питера мы приехали, занимались опять в Нижневартовск, 10 дней ЛФК, и уехали в Варшаву. С Варшавы приехали – опять в Нижневартовск. Каждый день».

У Вилены расписание как у профессионального спортсмена. Курсы, тренировки, занятия. С дефектологами, реабилитологами, психологами и кучей других специалистов. Ну и с мамой, конечно же. Аня сама уже - и швец, и жнец, и на дуде игрец. Потому что перерывов в занятиях быть не должно. К примеру, вот на этом тренажере Вилене нужно упражняться 3 часа в день. Можете себе представить?! Три часа ходить туда-сюда, правильно переставляя ножки, что начали сгибаться коленки.

Анна Валиева: «В Польше мы занимались по 6 часов в день. Для нее это – она маленькая, ей сложно, но мама же чокнутая. Но там видите, занятия не через силу проходят, как у нас в России, я же выкладываю видео, видно все равно, что она плачет, истерит, ей неприятно это все. А в Польше все через игру. То есть они ее поставили, смотивировали на какую-нибудь игрушку, и все, она пошла. Если она в этот момент пошла, и ей понравилось, она будет ходить. Главное, чтобы ее замотивировать. Ну вот по лестнице я ее научила подниматься с помощью йогурта Растишка. Я ей показывала, она за ним, как угорелая, по лестнице топает. Я ей гидрогель показываю, это шарики, пузыри пускаю разные. Могу сама начать танцевать – лишь бы у нее был интерес ко мне подойти. Игрушки. Краски она любит пальчиковые, если ей показать, что сейчас будем рисовать, она тут же бежит. Ходить-то она умеет, а неправильно ходит, меня вот походка очень смущает, я ее все равно исправлю. Я ее исправлю, эту походку, она будет красиво ходить».

Когда Вилек сидит у тебя на руках и задорно смеется, полное ощущение - да она же обычный ребенок! Любит смотреть телевизор, может долго щелкать каналы в поисках обожаемых Барбоскиных, любит возиться с развивающими игрушками, любит прыгать на мячике. Как все дети она необычайно любопытна! Все новое сразу пробует на зубок или пытается разобрать. На месте не сидит - настоящая маленькая юла.

Анна Валиева: «Очень любит смотреть Инстаграм. Лежит на массаже и «сториз» листает, и может там кому-то что-то написать, я потом перед каждым человеком извиняюсь. Нуу потому что это не я написала. – Себя любит смотреть, да? – Себя очень любит смотреть, я вот ее снимаю, когда занятия проводим, все равно в интернете нужно выкладывать все, на страницах, я ее сняла, она тут же подходит, берет телефон и смотрит, что она делала».

Смотрела на этих сильных духом девчонок и думала, а смогла бы я вот так бороться: каждый час, изо дня в день, из месяца в месяц, из года в год. Аня говорит: думаю, каждая мать смогла бы. Поэтому, как бы тяжело ни было, она не опускает рук.

Анна Валиева: «Динамика есть, просто медленная, и если мы даже с ней перестаем заниматься дома, я уже вижу, что у нее походка ухудшилась, она перестала то-то делать, ну постоянно теребить нужно. – То есть у вас выходных не бывает? – Нет, у меня нет выходных, единственное, когда папа приезжает, первые два дня его отдыхающей вахты – мои выходные. Потому что ей только папа нужен. Чтобы ее даже элементарно заставить приседания делать, это мне ее нужно перебороть сначала. Если она что-то не делает, мама плачет, потом Вилена начинает плакать, когда мама ругается. Мне кажется, у нас соседи в шоке от нас».

Только в этом году на реабилитацию дочери семья потратила около миллиона рублей. Но я обязательно найду еще, говорит Аня. Потому что у них с Виленой большие планы на следующий год: курсы ава-, дельфино-, иппотерапии, биоакустическая коррекция. Нижневартовск, Москва, Питер, Варшава - Аня готова писать, просить, ехать на край света, если это поможет ее малышке сделать еще один шаг на пути к нормальной жизни.

Анна Валиева: «Да, многие говорят, что я - сумасшедшая мама, летаю на прием в Москву, но для меня это важно, чтобы у ребенка не было приступов. Потому что если начнутся приступы, не будет никакого развития. Если я открываю сбор, очень много людей откликаются. Город у нас, конечно, хороший, все люди сразу начинают информацию распространять, и все всегда помогают. Бывает, совершенно незнакомые, посторонние люди помогают, даже которых я не знаю. 5703 5718 Очень много людей помогает. Кто-то, наоборот, пишет, что я попрошайка, прошу, но я переступила через эту полосу уже. Они же не знают, как я живу. Они не знают, как мне это все достается – каждая ее новая «умелка». Она даже когда попросила первый раз у меня помощи, я ее снимала на видео, наверное, раз 10, чтобы понять, это действительно так, или мне просто кажется».

Несмотря на тяжелые трудовые будни, перед Новым годом у девчонок такие же хлопоты, как у всех. Были на фотосессии, утреннике, получили подарки. Разве что письмо Деду Морозу не написали. У меня одно желание, признается Аня, чтобы мой ребенок еще чему-нибудь научился, чтобы в Новом году я услышала от нее самое заветное слово - мама.